Андрюша больше не делает снеговичков, переходит на «сухую» химию и помогает лечиться другим детям. «Десять месяцев жёсткой химии не прошли зря, — рассказывает KYKY Алёна Семилет, мама Андрюши. — Раковые клетки, которые есть у каждого человека, у Андрюши пришли в норму. Они сейчас ниже 5%».

Лечение Андрюше предстоит ещё долгое, полтора года. По анализам у него стопроцентная ремиссия. Это не значит, что мальчик совершенно здоров — в онкологии такие оптимистичные утверждения трудно даже представить. Но «стопроцентная ремиссия» означает, что есть не просто надежда, а вероятность в 95%, что за ближайшие три года болезнь себя не проявит.

Снеговичков, благодаря которым мальчик стал известен на весь интернет, он больше не делает. Алёна Семилет говорит, что около $10 тысяч, оставшиеся от их продажи, перевела на лечение другим детям из Беларуси и Украины.

Вспоминаем интервью KYKY ко всемирному Дню борьбы с раком, опубликованное 4 февраля. Ольга Родионова по пути в офис TUT.by встретилась с мамой мальчика.

«Я устала от излишнего внимания, – с порога говорит Алена, которую я утром в среду везу в офис TUT.by. – Слава Богу, сейчас уже спокойно хожу по Гомелю и делаю то, что должна. На пике акции «Снеговички для Андрюши» было тяжело постоянно оправдываться. Например, я заходила в детский отдел магазина и покупала сразу две-три пижамки. Продавцы смотрели на меня волком: жирует. Ну как всем объяснять, что у ребенка после химиотерапии «качели» температурные, и он потеет, а потому пижаму надо менять каждые два часа: и я просто физически не успеваю стирать «сменку», поэтому комплектов надо несколько. Пока человек не сталкивается с подобными проблемами среди своих знакомых, это тяжело для понимания.

KYKY: Почему для лечения была выбрана Беларусь?

Алёна Семилит: В Украине реформы в медицинской сфере не проводились с развала СССР. Как вы думаете, какое состояние оборудования в районной поликлинике Черкасс? Очень плачевное. Необходимые в нашем случае анализы сделать невозможно. В больницу пациенту приходится с собой брать и шприцы, и физраствор, и бинты, и катетеры, и даже лейкопластырь. Нет, это все, конечно, есть в наличии, но не полностью покрывает необходимость всех пациентов. Врачи просят взять с собой. Это ненормально. Я сама привозила недавно коробками в Черкасскую больницу те же шприцы. В белорусских больницах я ни разу не сталкивалась с тем, чтобы родственников просили принести что-то из расходных материалов, это просто есть в необходимых количествах.

Нам долго не могли в Украине поставить диагноз. Андрюша в феврале 2015 года стал жаловаться на бугорки на шее, непонятно откуда взявшуюся шишку на лбу. Мы сдавали анализы, ходили по кругу терапевт-хирург-аллерголог до мая. Нам говорили: мы не знаем, что это, надо подождать какое-то время, что-то само вылезет. Потом попали к гематологу. И через две недели страшный диагноз как гром среди ясного неба – лейкоз. Подтвердили его 9 июня.

На 15-й день прохождения первого курса химиотерапии анализы показали – ремиссии нет. То есть лечение не помогает. Я спросила у лечащего врача: «Что я сделала не так?» – «Я не знаю, что бы мы делали на вашем месте…» Как любая мать, я стала бить тревогу, подключила всех знакомых, кто мог помочь с лекарствами, советами и личным опытом. Так называемое «сарафанное радио». Анализы мы возили в Киев на машине – четыре часа в одну сторону. А ведь рекомендуют после забора делать их в течение 20 минут. Я не хочу наговаривать напрасно на существующий уровень медицины в Украине, но те случаи, которые происходили в нашей среде, просто вопиющие: одному ребенку давали откровенное плацебо, он не мог ходить из-за скопившегося гноя – было чувство, что врачи ставят эксперимент. Возможно, я не сильна в медицине. Я не говорю, что украинские врачи недостаточно квалифицированы, но после того, как мне откровенно указали на статистику и посоветовали посмотреть по сторонам, я приняла решение прервать курс химиотерапии и забрать ребенка из больницы. Чтобы рассматривать варианты лечения в других странах.

KYKY: Насколько я знаю, вы присматривались к Германии?

А. С.: Да. Понимала, что придется продать и нашу, и родительскую квартиру, и маленький семейный бизнес, но это же мой Андрюша! Только лечение, без поддерживающей химиотерапии, обошлось бы примерно в 115 тысяч евро в год. Причем, большинство немецких клиник просит предоплату от 70% минимум, в основном же – внести полную стоимость. При этом постановка диагноза у них своя, «с нуля», наши выписки они не признают. А это еще пятизначные цифры в евро… Понятно, что таких денег у нас просто не было. К тому же проживание кого-то из родителей, языковой барьер… Сейчас Андрюша плачет, если наш папа не может приехать чаще чем раз в месяц-два, по Skype ведь не то общение, которое нужно мальчику. Ему четыре года, он хочет и подурачиться, и просто обняться, и позапускать с отцом вертолетик на батарейках, который ему прислали посылкой аж из США. «Папа нас бросил, он меня не любит больше». У меня и у мужа сердца разрываются, но как объяснить сыну, что надо пытаться хоть какую-то копеечку заработать в Украине?

Для сравнения: в Беларуси лечение втрое дешевле и оплата происходит ежемесячно, по факту оказанных услуг. Здесь нас приняли с неполной выпиской, стали проводить анализы, а я тем временем оформляла документы. Это оказалось очень непросто. Многие готовы пойти навстречу, но законодательство очень жесткое, и я постоянно металась между двух стран за тем или иным документом. Ведь передать поездом – нереально, никто не хочет брать, даже понимая ситуацию. Но говорят, когда ты чего-то страстно желаешь, Вселенная помогает тебе. Как-то всё утряслось, мы сняли квартиру недалеко от больницы, приехала моя мама, и мы по очереди дежурим у Андрюши. Одна ночует в палате вместе с ним, а другая в это время готовит домашнюю еду. Андрюше можно кушать всё, после термической обработки. А после гормональной терапии у него открылся, тьфу-тьфу, аппетит, и он стал весить 17 кг.

KYKY: А помощь со стороны благотворительных фондов Украины вам оказывается?

А. С.: Нет. Фонды в Украине нам отказывают по следующим причинам: мы по своей инициативе увезли ребенка. На письменный запрос о размещении просьбы о лечении ребенка за рубежом нам ответили, что необходимо заключение по показаниям главного детского онколога Украины Донской С.Б. – представляете как его получить? Ну, и им кажется, что мы явно помогаем АТО («Антитеррористической операции» – прим. KYKY)… А мне ребенка надо спасать, а не пиариться. Было очень больно и обидно, когда я приехала в Украину, мне позвонили и сказали, что хотят передать посылку для Андрюши, какие-то игрушки. Я приезжаю, а там журналисты, телевидение… Я спросила: «Почему вы сейчас здесь, и где вы были пять месяцев, пока я обивала пороги?»

KYKY: Как вам пришла идея со снеговичками?

А. С.: Мне хотелось занять чем-то Андрюшу, в первую очередь он ребенок, а не больной. Я верю в психосоматику. Мы делали поделки из листиков, просто чтобы развивать мелкую моторику. Потом стали из носочков мастерить снеговичков, Андрюше очень понравилось их разрисовывать. Дарили их друзьям. И одна моя знакомая предложила продать несколько штук в интернете. Удивительным образом отозвались люди: «А я б купил»… «Мальчик самостоятельно хочет собрать деньги на лечение!» Начали просить сделать и им по снеговичку. Это было неожиданно. И весело. И отвлекало. Я купила где-то на 150 заготовок ткани, крупы… а желающих оказалось еще больше! Потом к этому процессу подключился TUT.by, ну а дальше вы сами знаете… (улыбается).

KYKY: Сколько на сегодняшний день сделано снеговичков?

А. С.: Честно? Не знаю. Мне на страничку в фейсбуке приходят сообщения о том, что «вот, мы тут сделали в своем городе или стране снеговичков, продали их, скажите счет свой для перечисления»! Это очень трогательно, до слез, правда. Мы не устанавливали никаких расценок на эти поделки. Каждый сам оценивает, насколько считает нужным. Это, по-моему, правильно. Тем более, что себестоимость одного снеговичка вычислить несложно, все мы ходим по магазинам. Сделанные во время акции TUT.by снеговички еще не все отправлены. Мы с подругами ведем учет «заказов» и отслеживаем отсылку всем донаторам этих игрушек. Но это очень трудоемко, поэтому прошу прощения, что всё не так быстро, как бы нам хотелось.

KYKY: Есть ли проблемы с отправкой?

А. С.: Некоторые люди приходят лично за своим снеговичком. Кто-то оставляет свой почтовый адрес. Я специально завела файлик, в котором веду учет, кому и когда были отправлены игрушки. Но там на сегодняшний день около полутора тысяч заказов только по Беларуси. Триста игрушек должны уехать в Москву, но мы пока не решили как их лучше отправить.

KYKY: Ого! А какова география других стран? Где самая дальняя новая родина снеговичков?

А. С.: Конечно, Украина. Еще Израиль, Германия, Чехия, Нидерланды, Исландия, Дубаи, Канада, США. Недавно пришел перевод из Японии с пометкой: «Высылать мне снеговичка НЕ НАДО». И тут, удивительным образом, кто-то из знакомых знакомых говорит: «О, а я еду в Японию на днях!» Конечно, мне захотелось сюрпризом передать туда нашу игрушку. Ведь тепло, подаренное человеком, гораздо важнее денег.

KYKY: А сколько обычно игрушек просят передать?

А. С.: По-разному: и одну, и восемь, и двадцать. Самый большой заказ пришел из Чехии. Они попросили для Европейского чешского бала 600 снеговичков, по одному для каждой пары, танцующей там. И сразу же перечислили на счет сумму, покрывающую стоимость месячного курса реабилитации Андрюши. Конечно, я взялась за голову – как отправить такое количество коробок? Дело даже не в том, что делать это посредством Белпочты накладно (за пересылку 40 снеговичков я вчера отдала около 900 000 рублей), а что это мы просто не донесем! И тут сами собой нашлись люди, сказавшие: «Спокойно. Мы как раз едем на машине в Чехию, сейчас подъедем и загрузим в багажник!» Вы верите в чудо? Я – да.

Самое удивительное, что мы оказались вне политики. Я была удивлена количеству откликов от российских людей: посылки, письма, переводы… Люди читают в соцсетях о проблеме и видят в первую очередь 4-летнего мальчика, которому нужна помощь.

KYKY: А какая из соцсетей оказалась наиболее эффективной в плане привлечения внимания людей?

А. С.: Трудно сказать. Изначально активность затевалась «Вконтакте», потом подключились «Одноклассники», сейчас наибольший резонанс – в «Фейсбуке». Мы стараемся поддерживать все возможные контакты. Но в одиночку мне это не под силу. Мне помогают несколько девочек, из разных стран мира.

KYKY: Простите за некорректный вопрос. А во сколько оценивается в Беларуси лечение для Андрюши?

А. С.: Это не секрет. Мы начали лечение 7 июля 2015 года. Вернее, стали доделывать начатое в Украине. Потом с небольшими передышками было еще две консолидации. Сейчас мы на третьей. Сегодня я жду результатов анализа, можно ли завтра будет взять пункцию. Ведь Андрюшин иммунитет очень слабенький, и при определенных анализах соотношения эритроцитов, лейкоцитов, тромбоцитов, если они выходят за граничный уровень, подобные исследования проводить нельзя. (На момент выхода статьи стало известно, что анализы в допустимых нормах и позволяют провести необходимые исследования – Прим. KYKY).

KYKY: Ох, мы все будем держать за Андрюшу кулачки!

А. С.: Спасибо. Так вот, отвечу на вопрос. Прошлый месяц был очень трудный для нас, мы постоянно были в инфекции, так как организм уже истощен препаратами, и это заметно. В этом месяце самая большая оплата за все прошедшие лечение, около 45 миллионов рублей. Часть оплаты провели из сбора для Андрюшки MaeSens, в сумме 15 миллионов 600 тысяч рублей.

На сегодняшний день у сына ремиссия. Это означает, что облучение нам делать не нужно. Операцию (если бы был рецидив) – тоже. Мы благодарим Республиканский научно-практический центр радиационной медицины и экологии человека в Гомеле и лично Ирину Ромашевскую за то, что они с нами.

Моя мама сказала, что я здесь, в Беларуси, стала спокойнее. Это правда. Здесь много неравнодушных людей, и это оказалось заразным (смеется).

На сегодняшний день я не только лечу сына, но и помогаю украинским деткам, с которыми мы лежали в Черкассах в больнице, медикаментами, присланными нам из Германии, к примеру. И девочке в Израиле, у которой синдром Ретта. На самом деле, на примере Андрюши во всем мире удалось сплотить группы неравнодушных людей, которые готовы помочь больным детям, где бы они не находились. Это очень здорово. И важно.

Да, нам с Андрюшей предстоит частичная поддерживающая терапия, плюс «сухая» химиотерапия, проверки раз в полгода в течение 5 лет… Но самое главное, у нас впереди – жизнь.