Наталья Водянова приехала в Минск, чтобы «подискутировать» о том, как стигма и табу в отношении здоровья, женщин и людей с ограниченными возможностями нарушает права человека. В отеле Marriott собрались пара сотен человек, спикерами были беларуские активисты и люди, которые сами столкнулись со стигмой. В зале не было свободных мест – медийность Водяновой сыграла на руку встрече: собрались родители, журналисты, телеведущие, пришли даже чиновники. Наталья начала речь с тонны благодарностей, потом расспросила каждого спикера и дала всем желающим микрофон, чтобы задавать вопросы.
Мисс мира и преподаватель фотографии на инвалидной коляске
Первой личной историей поделилась Александра Чичикова – мисс мира-2017 на инвалидной коляске. «На личном примере я пережила ту разницу, когда у человека не было инвалидности, а потом в результате травмы появилась. Весь мой круг общения поменялся за короткий период. У некоторых знакомых просто не было понимания, что мы можем продолжить общение таким же, каким оно было и раньше. Сегодня я вижу, что трудностей для людей с ограниченными возможностями множество. Состоят они в проблемах трудоустройства, инфраструктуры, отношении к людям с инвалидностью, получении образования.
Конечно, я мечтаю о своих детях. Но, честно говоря, мне кажется, что это будет проблематично с медицинской стороны и с точки зрения инфраструктуры. Любая женщина хочет себя чувствовать комфортно у врача, гуляя по городу с ребенком. Но лично у меня возникла проблема с посещением врача. Само учреждение здравоохранения было доступно, но кабинет врача не был оборудован для моего осмотра. Кресло стояло в том месте, где оно не могло опускаться – рядом стоял умывальник. Его переставили, но для этого пришлось пойти аж к заведующей, просить и говорить очевидные вещи. Такого быть не должно».
Водянова сделала комплимент Александре о ее красоте и поинтересовалась, сохраняет ли девушка свое репродуктивное здоровье с такими травмами. Александра пояснила, что все зависит от самой природы травмы, но в большинстве случаев сохраняет. В зале зааплодировали.
Следующим говорил Эдуард Клуйша, член Белорусской ассоциации помощи детям-инвалидам и молодым инвалидам, учит детей фотографировать, у него в Сморгони свой кружок. На встрече Эдуард высказался, почему бумажки о физическом здоровье не должны решать, в чем человек компетентен, а в чем нет: «Мне приятно, что я смог создать кружок.
Многие боятся отдавать детей туда, где руководитель – человек с инвалидностью. Но мои ученики ходят с удовольствием и советуют своим друзьям.
Все могут понять, что люди с инвалидностью – это не иждивенцы, от них может быть польза. Мне хочется своим примером доказать, что хорошо делать свою работу может любой человек.
Но я столкнулся с проблемой получения образования. Когда я занялся фотографией, это было просто увлечение. Потом я понял, что это вполне может стать моей профессией и принести какой-то доход. Но чтобы преподавать, нужно специальное образование. А так как я человек с ограниченными возможностями по документам, образования получить не могу. Сейчас стараемся решить этот вопрос. Был даже забавный случай: когда пришли в военкомат, там был здоровый парень, я ему подсказывал таблицу умножения (смеется). Есть такое понятие, как презумпция компетентности. К человеку относятся с точки зрения того, что он может. Хотелось бы, чтобы это понятие работало и по отношению к людям с инвалидностью. От человека с инвалидностью ничего не ждут, на него вешают ярлык. Сами специалисты должны верить в своих подопечных. В ребенка должны поверить и свои родители. Вера в себя у меня от семьи, мне очень повезло с родными, с моим старшим братом. Но многим другим нужна работа специалистов с родителями».
Убежище от «Радиславы»
В зале снова аплодисменты, все перешептываются словами поощрения Эдуарда. Наталья желает ему удачи и ожидаемо говорит, что он большой молодец. После этого Ольга Горбунова, председатель общественного объединения «Радислава» рассказывает, как много лет оказывает помощь женщинам, пострадавшим от домашнего насилия:
«К сожалению, тема домашнего насилия актуальна практически для всех стран мира, не только для Беларуси. Наш проект – это «Убежище» для женщин, пострадавших от домашнего насилия, вне зависимости от их места жительства, религии, сексуальной ориентации. Такое убежище у нас в Беларуси единственное. Люди, столкнувшиеся с насилием, просто не знают, куда им обращаться и у кого просить помощи. До сих пор можно услышать от окружающих, что женщина, подвергающаяся насилию, «сама знала, за кого выходила замуж». Зачастую людям стыдно говорить о том же психологическом насилии, потому что женщина боится услышать реакцию: «Ну он же под забором не валяется, что тебе не нравится?». А без заявления пострадавшей не будет разбирательства.
Существует и проблема мифов. Люди до сих пор думают, что насилие есть только в семьях, где присутствуют наркотики и алкоголь. Однако у нас много обращений от женщин из внешне благополучных семей – они занимаются йогой, имеют достаток. Пострадавшие от домашнего насилия встречаются везде, и это не зависит от статуса, достатка или образа жизни. Нам сейчас не хватает мест, нужно расширяться – убежище вмещает только 30 человек. Мы меняем помещение, будем строить новое. И нам нужна поддержка, чтобы продолжать помогать женщинам».
Наталья недоумевает, почему государство не помогает убежищу с расширением. Удивленно спрашивает, почему так происходит, ведь «вы делаете очень важные вещи».
Ольга говорит, что это еще один очень сложный вопрос и устало улыбается. Сама Водянова приехала рассказать и о своем приложении ELBI для сбора средств на благотворительность. Она является соучредителем платформы, на котороый можно сделать благотворительный взнос в поддержку и убежища для женщин и детей, пострадавших от насилия, которое функционирует при объединении «Радислава».
Почему ВИЧ-положительные люди прячутся от общества
Вслед за Ольгой выступила волонтер Белорусского общественного объединения «Позитивное движение» Екатерина Парфинюк. Она говорит, почему люди скрывают свой статус и не обращаются за лечением:
«В Беларуси есть площадки для обсуждения вопросов стигмы людей ВИЧ+ о трудоустройстве, медицинском обслуживании, учебе. Знаете, очень показательный момент, который показывает положение стигмы. Я говорю за людей, живущих с ВИЧ+. В нашей стране только один человек с открытым ВИЧ- статусом говорит открыто об этом. Нужно задуматься, почему именно так происходит. А ведь он не единственый с ВИЧ+ – это разновозрастные люди, дети, подростки, которые боятся раскрывать свой статус. Стигмы есть и в трудоустройстве, и в медобслуживании. Мы зависим от субъективного отношения работодателя. Есть должности, которые предполагают предоставление медсправки. Для детей с ВИЧ не рекомендуются контактные виды спорта. То, что люди не открывают статус, показывает, что в обществе существует страх. Больше 40% не обращаются за антиретровирусной терапией, хотя она доступна и бесплатна. Люди боятся! Например, живут в паре. При обнаружении ВИЧ проводится эпидрасследование, которое, допустим, выясняет, что партнер не имеет ВИЧ-статуса. И он уезжает на пять лет. Человека привлекают к уголовной ответственности за угрозу заражения ВИЧ и садят в тюрьму. Вот люди и решают, что лучше не знать о своем статусе, но сохранить семью и так далее. Из-за умалчивания проблемы инфекция только распространяется. Когда впереди будет не борьба, а помощь, ситуация станет меняться. Мы все еще живем в прошлом веке, все еще живем стереотипами, все еще не знаем отличие ВИЧ от СПИДа, все еще боимся узнать о своем статусе».
В зале была и Светлана Боровская – посол доброй воли ЮНЭЙДС – программы ООН по ВИЧ/СПИД. Было бы логично, чтобы Светлана рассказала про обязательную уголовную ответственность – Водяновой просто не понятно, как могут посадить двоих любящих людей из-за ВИЧ-статуса. Но Светлана молчит. Зато личным опытом решил поделиться сотрудник отеля Renaissance Василий Павликов. У него синдром Дауна, он рассказал Водяновой о работе, поблагодарил работодателей и трогательно признался, что мечтает жениться.
Сказать в микрофон, как всё хорошо
После спикеров гости могли высказаться или задать вопросы. Но вопросов было мало, поэтому местные госслужащие воспользовались шансом похвалить то, в каком социально-ориентированном государстве мы живем. Они рассказывали, как ситуация с инклюзивностью и отношением к людям с инвалидностью изменилась в лучшую сторону. Наталья вежливо кивала головой – возможно, даже верила. Даже несмотря на предыдущие рассказы спикеров.
Директор Минского городского центра социального обслуживания семей и детей Наталья Мальцева рассказала Наталье, как исправно помогают людям горячие линии доверия и насколько хорошо работает милиция в вопросах насилия в семье. Когда Мальцева рассказывала об этом, старалась в сторону Ольги Горбуновой не смотреть. Мальцеву, похоже, не смутила статистика насилия в Беларуси и то, что ранее статистику упомянула и сама Водянова. Реальность выглядит совсем иначе. На The Village Беларусь уже проводили экперимент с городскими номерами доверия. Оказалось, что более половины номеров не работают, а один из них вообще оказался жилым номером. Получается, сейчас пострадавшие от насилия могут обратиться только в «Радиславу» – альтернативы убежищу от государства нет. Благодаря активистам появился и проект закона о домашнем насилии, который около 20 лет само государство принять не могло.
После этих позитивных речей еще несколько человек сказали в микрофон, что «раньше было хуже», и вручили подарки Водяновой. Спикеры недоуменно сидели, многие саркастично улыбались. Я не выдержала и тоже взяла микрофон: «Хочется попросить государство обращать внимание на то, что говорят активисты. Если говорят, что насилия много, то обратите внимание на эти слова. Если нужен пандус в доме, то не отправляйте человека собирать подписи жильцов, а устанавливайте пандус». Сразу словила на себе несколько хмурых взглядов – госслужащие не всегда понимают, что активисты выполняют в первую очередь их работу.
Давайте вернёмся в реальность
Координатор офиса по правам людей с инвалидностью Сергей Дроздовский после встречи мне сказал: «Разговоры после выступлений скорее отражают намерения по теме. Многие выступления свелись к понятным категориям качества жизни и социальной защиты. Это тоже необходимо и важно, но с темой панели связано иной логикой, нежели разбор ситуации стигматизации. Образно говоря, если кипятить весь котел, то в нем рано или поздно сварится и картофель, и крупа, и мясо. Ожидания от панели, с учетом разных спикеров ожидались не в саморекламе и не психологических приемах самомотивации, а в попытке нащупать общие сущностные ситуации сигматизации.
Странным для меня оказалось выступление всех в одном залоге достижений – не думаю, что здесь лишь магия модерации Натальи. У меня сохранилось тревожное ощущение, что мы так и не разобрались в стигматизациях проблемами или героизацией. Меня не устраивает подход «мы и так люди грамотные, все понимаем». Наталья и госслужащие оценивают одни и те же ситуации совершенно по-разному. Не из понимания стигмы и ее негатива, а из процесса помощи. Это было заметно, когда Наталья рассказала об их подходах в решении задач».
Когда все стали расходиться, на остановке напротив отеля отец Эдуарда еле поместил коляску под козырек остановки, чтобы сын не промок.
Когда подъехал автобус, пожилой мужчина с силой вкатил коляску с сыном в автобус. Несколько женщин попросили мой номер телефона – это были мамы детей с инвалидностью, они попросили помощи, потому что я журналист. Зачем? – «Потому что мы уже не знаем, куда обратиться». В это время чиновники просили Наталью сфотографироваться и рассказывали, каких высот в решении проблем они добились. А мне хотелось подойти и сказать на ухо Водяновой: «Они все врут».