Стома – это отверстие на животе, через которое наружу выводится часть кишечника. К ней крепится специальный мешок для отходов, который нужно менять. Обычно человеку он нужен на полгода или год, а потом стому закрывают. Но бывают случаи, когда она остаётся надолго, как у 24-летней Кати, которая живёт с ней уже девять лет. Катя замужем, у неё есть дочка, она ждёт второго ребёнка и ведёт блог в Instagram. В новом выпуске подкаста Глеба Семёнова и Лизы Мороз «Ты уже?» она рассказала, как выглядит жизнь стомированной женщины. Полную версию Катиной истории можно послушать тут.
«Моё первое ощущение от стомы – свобода»
В подростковом возрасте у меня постоянно болел живот, но я скрывала это от родителей, потому что страшно боялась врачей. Тянула так долго, как могла, но в итоге оказалась в больнице, где мне поставили диагноз – болезнь Крона. Это аутоиммунное заболевание, причины которого неизвестны: то ли гормональный сбой, то ли наследственное, но у моих ближайших родственников такого не было. Мне начали лечить кишечник, но не долечили, да и я забросила это дело – стало легче, и хорошо.
Шло время, мое состояние становилось все хуже, я сильно похудела – в свои 15 лет я весила килограмм 20 и была похожа на ходячего мертвеца. Когда родители забили тревогу во второй раз, и меня положили в больницу, врачи сказали, что нужно выводить стому. Я засыпала хирурга вопросами о том, что это такое и как жить, когда у тебя на животе дырка. Он рисовал на листе бумаги схемы и объяснял, что у меня на боку будет что-то вроде небольшого прыщика, из которого будет выходить еда. На тот момент мне было 16 и, конечно, я не хотела никакую стому. Но выбора действительно не было, потому что мой кишечник был усеян свищами, которые сами никогда бы не заросли.
Мое первое ощущение, когда на мне появилась стома – свобода от диких болей. Наконец у меня началась спокойная жизнь! Но через три месяца умерла мама. К тому же на носу были экзамены. Всё наложилось друг на друга, и тема стомы меня не особенно волновала. Поэтому, когда сейчас меня спрашивают, была ли у меня депрессия после операции, я не знаю, что отвечать. Тогда я просто хотела закончить школу, похоронить мать и понять, что делать дальше.
Первое время я боялась смотреть на свой бок – страшно было увидеть кусок кишки, торчащий из меня. Меня не так беспокоили пищевые отходы, как эта самая кишка. Я не воспринимала себя и относилась брезгливо, поэтому мешки мне менял отец. Ночью мешок мог протечь, я шла к папе, и он помогал снять его, протереть всё и наклеить новый. Было стыдно, но потом я привыкла.
Я думала, что совсем скоро мне всё зашьют обратно – по крайней мере, так говорили врачи. Но терапия не помогала – операция откладывалась. В 18 лет я обратилась к хирургу и попросила всё соединить – всё-таки я молодая и красивая, мне хотелось жить полноценной жизнью. Он ответил, что у меня не всё зажило, поэтому он хочет попробовать свой метод лечения. Это было очень болезненно, но в итоге снова ничего не вышло – стома осталась. За два года жизни с ней я уже как-то приноровилась – пошла в университет, нашла работу, стала встречаться с мальчиками. Конечно, у меня появлялись мысли, что я хочу красивый живот, хочу ходить в раздельном купальнике, но это всё меркло по сравнению с тем, что благодаря стоме я была здорова и могла позволить себе то, что не могла делать раньше.
«В сексе со стомированным человеком нет никаких ограничений»
Принять себя помогли отношения с молодыми людьми. Первый парень у меня появился в 18 лет. Я не говорила о стоме – боялась, что отношения сразу же закончатся, если на первом же свидании скажу, что живу с мешком. Поэтому рассказала про неё прямо перед сексом. Но он не отказал, хоть и бросил меня сразу после нашего первого раза. Потом у меня были «залётные» парни, то есть на один раз. Когда всё подходило к тому самому моменту, я говорила: «Ты не обращаешь внимания. А я делаю вид, что всё нормально». И никто не сливался.
В сексе со стомированным человеком нет никаких ограничений. Возможно, на первых порах кому-то будет неудобно лежать на животе. Многие боятся оторвать мешок, но это маловероятно. Так что делать можно всё: хоть на животе, хоть стоя, хоть лежа, хоть под душем, даже БДСМ можно практиковать, если это не причиняет вреда кишечнику. Например, у нас с мужем не самый нежный секс. Так что всё возможно.
Когда мы только начинали встречаться с будущим мужем я, как и всем, рассказала ему про мешок не сразу. Когда дело подходило к сексу, я предупредила: если для него это ненормально, я пойму – не все готовы принимать необычного человека. Но он сказал, что ему всё равно. Потом мы долго встречались, поженились, у нас родился ребенок. Но даже сейчас, особенно когда на мне прозрачный мешок, я стесняюсь его и стараюсь прикрываться. А вот с тканевым непрозрачным мешком таких проблем нет. Я понимаю, что муж – близкий человек, но всё-таки видеть чужое дерьмо не очень приятно. В любом случае, я думаю, он принимает меня такой, какая я есть. Когда у нас случаются ссоры, я могу сказать: «Зачем ты выбрал меня такую больную и со стомой?!» Он сразу закрывается и отвечает: «Ну и что, что у тебя стома? Суть-то не в этом». Я никогда не спрашивала напрямую, как он относится к моей стоме, но благодарна, что он со мной, и я не одна.
«Я фотошопила мешок, потому что мне было стыдно»
Кроме парней, о стоме знал только близкий круг. Остальным я не хотела говорить, потому что пришлось бы снова отвечать на вопросы о том, что это такое, заново рассказывать всю историю. Но я всё-таки перестала скрывать её и год назад открылась в своём Instagram, хотя хотела сделать это намного раньше.
Когда я родила ребёнка, спустя полгода у меня случилась непроходимость. Меня прооперировали, после чего нужно было соблюдать постельный режим. Тогда у меня возникла мысль рассказать людям, что есть вот такая проблема в мире, найти себе единомышленников и помогать им. Ведь я уже давно со стомой, у меня есть лайфхаки и привычки, которыми я могу делиться. Я приготовила фотографию, написала пост, спросила совета у мужа, потому что на меня были подписаны его друзья. Меня, в первую очередь, интересовало, как он отреагирует на то, что его друзья узнают, что у него такая жена. Он сказал: «Ты – мой выбор, а друзья – это друзья». Но мне чуть-чуть не хватило решимости, чтобы нажать «опубликовать». И только через год я сделала этот пост и начала искать единомышленников.
Несмотря на то, что я сделала камин-аут, иногда на фотографиях мне хочется скрыть половину живота. Было время, когда я нагло фотошопила стому. Есть фото, где я в купальнике и шортах, а живот у меня чистый. Я стерла мешок, потому что мне было стыдно его показывать. Сейчас я тоже стараюсь его не выпячивать, потому что одно дело говорить, что я такой же человек, как и все, и совсем другое делать сексуальную фотографию, показывая стому. Я смотрю на блогеров, которые красиво изворачиваются в трусах и топике перед зеркалом и понимаю: я так не смогу. Я всегда думаю о том, что подумают другие, как они на меня посмотрят. Эта черта не дает мне полностью открыться.
Мне кажется, смотреть на человека, у которого на животе есть дырка, из которой выходят пищевые отходы, неприятно. Это не то же самое, что смотреть на человека без ноги, например. Наверное, еще людей отвращают возможные звуки и газообразование. Мне многие пишут: «Катя, я не выхожу на улицу, потому что слышно, как у меня что-то булькает». В такие моменты мне хочется кричать: «Не слышно! Это может быть слышно дома, когда ты один. А на улице гомон людей, все заняты своими делами и мыслями, и всем всё равно, что у тебя там что-то булькнуло».
Наверное, у меня всегда была немного завышенная самооценка. Я не считаю себя лучше других. Объективно есть девушки намного красивее меня, потому что у них нет мешка на боку. Но я здорова и счастлива, у меня есть полноценная семья, поэтому я не заморачиваюсь по поводу мешка, который воняет, когда его нужно опорожнять. К тому же я согласна с одним парнем, с которым познакомилась, когда лежала в детской больнице. Он мне сказал: «Катя, свое дерьмо не пахнет!»
Я хочу показать людям, что их мысли в духе «меня никто не полюбит» и «у меня никого не будет» – неправда. Хотя до женщин достучаться проще. Я заметила, что если у мужчины выведена стома, то он испытывает бОльшую неуверенность – закрывается и считает себя некрасивым и больным. Все мы знаем, как они относятся к болячкам: температура 37 – всё, вызывайте катафалк.
«Зато я могу пить алкоголь и есть фастфуд»
Я хотела бы убрать стому, но у хирургов есть сомнения, будет ли это целесообразно, потому что моя прямая кишка очень много лет не работает. У здоровых людей она умеет сжимать, разжимать и держать то, что в ней. А у меня она атрофировалась. Сшить несложно, но какие будут последствия и будет ли это лучше, непонятно. Я рассказала родным то, что услышала от врачей. Бабушка сказала: «Катя, пока я жива, пожалуйста, не делай ничего». Спустя полгода бабушки не стало, а я всё также ничего не делаю.
Если я уберу стому, я буду выглядеть намного лучше. Но при этом, возможно, буду постоянно ходить в памперсе – разве это лучше? Сейчас я выбираю комфорт: да, у меня на животе есть что-то, но зато я могу не бегать в туалет каждые три-пять часов. Это даёт мне некое преимущество перед другими людьми – я себя так успокаиваю. Плюс я могу есть всё, что захочу, и в любых количествах – это не влияет на здоровье. Могу пить алкоголь и есть фастфуд – мне всё можно, в отличие от людей, которым закрыли стому: им нужно придерживаться диеты и отказаться от некоторых физических нагрузок.
Но есть и парочку нюансов – например, у меня были ситуации, когда в метро или на улице мешок отклеивался. Мне нужно было его как-то зажать, что-то подложить, чтобы добежать до кафе и поменять. Были моменты, когда я меняла мешок в общественных туалетах на вокзале. Но было и так, что я просто затыкала его ватой или бумажкой, и шла дальше.
Да, я в чём-то ограничена, но большинство людей, у которых нет таких проблем, почему-то переживают и думают, что у них что-то не так с внешностью. Я не самая крутая и не живу богато, но понимаю, что в первую очередь я живу. Хоть у меня на боку мешок, я могу дышать и растить ребёнка. А к тем, кто мне пишет, что не хочет стому, у меня всего один вопрос: «А вы жить-то вообще хотите?»