«Самоирония – это лучший способ жить». Знакомьтесь – это Артур, и он чемпион по плаванию вопреки своему ДЦП

Герои • Виктория Вайницкая

Артур – студент минского журфака, у него КМС по плаванию и стриженный под льва черный кот. Если бы мы убрали пару фото из этого текста, читатель бы и не акцентировал внимание на диагноз парня. У Артура ДЦП, но он, кажется, не планирует спускать жизнь на жалость к себе и проводить ее в позиции пассивного созерцателя. 

Я родился здоровым, но недоношенным, на шестом месяце беременности матери.  В то время (1998-2001 года) в странах СНГ считалось, что такие дети отстают в развитии, плохо учатся в школе, не социализированы. Детям, которые родились раньше времени, делали укол «Диспорт», чтобы привести в норму. У родителей наступало отчаяние и состояние беспомощности. Когда не хочется жить – будешь пробовать всё, что угодно. Тут уже нечем рисковать: либо ребенок будет отсталым, либо нет.

Мне сделали укол в полгода, сказав маме, что меня нужно беречь, ибо даже обычная простуда может привести к осложнениям. Сспустя неделю я заболел ГРИППом: не мог шевелить ни руками, ни ногами, ни головой – хотя до этого мне не ставили никаких осложнений. Единственное, в роддоме недоношенных держали под ультрафиолетовыми лампами, которые разрушали сетчатку глаза – в итоге левым глазом ничего не вижу. Руки и голова позже стали функционировать, а ноги так и остались неподвластны. В два года мне поставили ЗПР (задержка психического развития) и ДЦП. Маме говорили, что я, скорее всего, буду лежачим, а она будет менять «уточки» и ухаживать за мной, как за растением.

Артур

Мама всеми силами старалась поставить меня на ноги, не хотела, чтобы я рос отсталым, учила всему. В четыре года я умел читать по слогам, писать печатными буквами, считать. По вопросам опорно-двигательного аппарата она возила меня во все реабилитационные центры, которые смогла найти. Машины у нас не было, приходилось ездить по городу на маршрутках.

Мама на одном плече держала меня, на втором – сумку со сменными для меня вещами. По дороге везла коляску. И так каждый день.

Вспоминая это, осознаю весь объем сложностей, с которыми пришлось столкнуться ей. Благодарю ее при любом удобном случае. Очень важно осознавать, что сделали для тебя родители, и быть за это благодарными: они многого лишают себя ради ребенка.

Родители старались обеспечить меня всем, чему мог бы обзавидоваться даже подросток. Понимали, что я не могу выйти на улицу и поиграть с детьми. Так что у меня дома был настоящий рай для ребенка: четыре гигантские коробки с лучшими на то время игрушками, видеокассетник, компьютер, машинка на пульте управления. А ещё мне подарили мотоцикл, на котором можно было ездить за счёт аккумулятора, – моя любимая игрушка детства!

ЗПР мне сняли в пять лет. Тогда врачи говорили, мол, я такой крепкий, что уже через год научусь ходить. Прошло четырнадцать лет – не пошел.

«Это Артур, он ходит с палками»

В школу я пошел в шесть лет. Мама добилась того, чтобы учился в обычной школе. Никто не хотел брать к себе инвалида – такие дети якобы могут нанести психологическую травму здоровому ребенку. А еще нужны пандусы, специальное оборудование. Но мама готова была везти, нести на руках куда угодно, чтобы ее сын социализировался. В любую погоду я каждый день приходил в школу.

Артур достает детские альбомы: показывает фото, где он готовит. Рассказывает, как выглядят его первые палки для передвижения, находит фото с первого дня в школе. 

Я учился в классе, где собрали, по мнению администрации школы, слабых детей. Но нам повезло с учительницей – она была готова в нас вкладывать, учила нас лучше всех. Дети в таком возрасте не задумываются, что с ними не такой ребенок. Если в очень раннем возрасте детям показать любого ребенка, они его примут таким, какой он есть. Им скажешь: «Это Артур, он ходит с палками», – и дети понимают, что это Артур и он вот такой, с палками и в очках. Никакого отторжения.

В четвертом классе мы переехали, и пришлось идти в другую школу. Говорили, что новая школа хорошо подходит для меня – тут лифты, пандусы. Весь Фрунзенский район собирает в эту школу особенных детей. Но как раз там я впервые столкнулся с агрессией: меня не признали одноклассники. Когда коллектив уже сплочен, новички адаптируются с трудом. Мне было еще тяжелее. Дети старались задеть, ерничали, пытались меня ударить. А я и сам вспыльчивый, бьют меня – бью в ответ. Учителя замечали проблему, только когда я на всех срывался. А может, они и не хотели замечать.

Зато после переезда я нашел первых друзей. Ровесники во дворе даже хотели помогать мне – для них это как игра: поддержать меня, помочь, где-то пронести. Тогда я ознакомился со своим лучшим другом, с которым мы близки до сих пор. Вопросов, какой я, у него не возникает, он не стесняется меня. Можем даже выйти поиграть в футбол. А в следующем году хотим поехать на чемпионат Европы по футболу. Мне подарили два билета, и в качестве сопровождающего я выбрал его.

В шестом классе для детей с инвалидностью организовали маршрутку, каждого забирали у подъезда и везли в школу, потом обратно. Тогда я стал более самостоятельным, маме больше не приходилось меня возить. В это же время меня перевели в другой класс, но там проблемы не изменились – дети в таком возрасте очень агрессивные. Так что большую часть жизни я был одинок.

В седьмом классе меня выгнали со школы: теперь я уже не устраивал ни детей, ни учителей. Директор предложила по дружбе забрать документы, иначе она может отчислить юридически, по территориальному принципу. Школы меня как бы не лишали, но предложили забрать документы.

«Многие родители больше любят плакаться»

Мама хотела перевести меня на домашнее обучение, ибо с детьми совсем не ладилось. Но директор школы возле дома предложил пойти к ним: все-таки всю жизнь учился в коллективе. В итоге многие боялись меня, многие общались из жалости. Хотя иногда знакомые стесняются со мной поздороваться на улице. Но знаете, сейчас мне уже не обидно и не больно от этого.

В реабилитационных центрах общался с детьми с инвалидностью. Не мог понять, почему не у всех такой уровень эрудиции, такая речь, как у меня. Многие родители больше любят плакаться и говорить: «Какой у меня больной ребенок, трагедия!». Хотят, чтобы их пожалели, а на детей они забивают – не находят сил им помочь. Я рад, что моя мать думала иначе.

В одном центре я познакомился с парнем, который за 11 лет ни разу не видел улицу и людей, кроме родных.

Он по разуму, как четырехлетний ребенок, и это грустно. Я даже сначала подумал, что это я брезгливый и не хочу общаться с инвалидом. Но потом понял, что у нас просто нет общих тем.

Помню, мама очень переживала, когда я первый раз сам поехал куда-то на общественном транспорте, говорила: «Ты куда? Ты что? Тебя там изобьют, пошлют куда подальше». Но мой первый опыт поездки на автобусе (мне было 13 лет) оказался удачным. Да и вообще, когда сам езжу по городу, чувствую независимость. Постоянно сидеть дома тоже не вариант. К этому действительно привыкаешь, но сидеть на одном месте нельзя ни в коем случае.

Школьные проблемы закончились в 10 классе – я тогда попал в сильный класс. Дети были морально-образованные, привыкли ко мне, не имели никакой озлобленности. С некоторыми я поддерживаю связь и после школы.

Минуты слабости есть у каждого человека. Я задумывался над тем, как жить дальше. В школе я еще не мог посмеяться над собой, ведь многие смеялись надо мной: «У него четыре ножки, он похож на осьминожку». Сейчас наоборот, понял, что лучший способ жить – это самоирония.

«Я не понимаю, почему передо мной неходячий человек»

Если говорить простым языком, то ДЦП – это когда у участка головного мозга пропадает информация из-за паралича. С помозью тренировок человек в паре с инструктором вырабатывает такую систему движений, которая будет подвластна телу и головной мозг запомнит эту механику. Это сложный процесс, но очень хочу научиться ходить. Понимаю, что смогу пойти сам при определенной работе над собой. Так что мне хочется закрыться где-то на полгода и перебороть себя.

Многие показатели в моем теле превосходят над здоровыми людьми. Врач как-то сказал: «Это парадокс – я смотрю на результаты исследований, и не понимаю, почему передо мной неходячий человек». Так что я надеюсь, что смогу пойти. Буду пытаться это сделать, как закончу университет. На протяжении всей реабилитации у меня были хорошие инструкторы. У них сразу мысль: вижу способного – хочу вылечить. Бывало, что вместо положенных получаса на процедурах я проводил два. Видите, всё, что мама мне заложила в детстве, окупается сейчас.

У меня принцип: не пользоваться своим положением. Это слишком простой путь – просить милостыню. Иногда мне делали поблажки, но это не потому, что я просил, а потому что у людей есть уважение ко мне за конкретные заслуги. Это не жалость. Да и среди попрошаек редко можно увидеть настоящих инвалидов – это же стыдно. 

Я научился мыться сам с трех лет, в школьное время сам залезал в ванную, успевал помыться, пока мама готовила мне завтрак.

Недавно в больнице лежал, там медсестра не хотела меня пускать в душевую кабину. «Ты упадешь, а потом мне за это отвечать, ну уж нет!» Я поразился тем, что этот разговор состоялся во взрослой больнице.

В итоге «под шумок» дождался, когда дежурная уйдет, и спокойно сходил в душ.

Еще я ничего не вижу левым глазом, на правом глазу зрение -8. Но я приспособился. Правым глазом я вижу большой спектр, компенсирую им всё, что мог бы видеть левым. Многие врачи беспокоятся, что я могу ослепнуть полностью, ведь глаза—парный орган, а значит между ними должно быть равновесие. Но по всем показателям УЗИ обе сетчатки у меня хорошие, а правый глаз, говорят, лучше некоторых стандартов. Да и я верю, что в течение 10 лет медицина шагнет вперед и можно будет полностью вылечиться.

С таким зрением я не могу водить транспорт, хотя есть автомобили, приспособленные для людей с инвалидностью. После полного медобследования я очень хочу решить вопрос с правами и учебой в автошколе – мне кажется, можно что-нибудь придумать. Я знаю человека, у которого нет ног, но он ездит на Hyundai с ручным управлением. Выглядит впечатляюще.

«Секс у людей с инвалидностью тоже есть»

Меня всегда привлекали девушки. В четырнадцать лет я долго ухаживал за одной, оказывал знаки внимания. Мы познакомились как раз в том первом автобусе, на котором я проехался до старой школы. Как оказалось, она тоже ехала туда – так мы и начали общаться.

В сложный период отношений с одноклассниками она меня поддержала. Мы подолгу говорили по телефону, она начала показывать меня иного: доброго, культурного, чуткого. Когда тебя весь коллектив в школе травит, ты поневоле начинаешь верить в ту ересь, которую тебе говорят. Но слова подруги на меня подействовали. И я влюбился.

Подумал, что ничего не теряю, если попробую. У меня появилось правило: раз не могу что-то сделать физически, значит буду удивлять творчеством. Сочинял ей стихи, писал каждый день, подарки дарил. А для девушек переход к отношениям всегда проходит трудно, им страшно: «Ну нормально же общались, что ты начинаешь?». Она избегала меня – но не потому что у меня ДЦП, просто стеснялась. Придумала, что у нее есть парень. Но потом мы начали сближаться: я ходил к ней, она – ко мне. В итоге мы и день не могли провести друг без друга. А если были далеко, могли по восемь часов в день проговорить по телефону. Полный драйв!

Осознанно внутри себя впервые за 14 лет я говорил изо дня в день: «Я счастлив».

А потом ее мама запретила нам общаться: «Не потерплю инвалида в семье. Ты у меня единственная дочь, я хочу, чтобы у тебя было будущее, он не сможет тебя обеспечить». Через полгода после этого мы расстались – мать давила на нее, а она не могла жить под этим прессингом. Эта ситуация закалила меня во многих жизненных вопросах, но только не в вопросе девушек. Теперь я боюсь, как на меня посмотрят родители спутницы.

Секс у людей с инвалидностью тоже есть. Сложность заключается лишь в опоре ног. Из-за этого способов заниматься сексом у меня ограниченное количество, а не как описывается в некоторых книгах. Всё равно хватает фантазии придумывать что-то – так что особых проблем я не вижу. Главное чтобы обоим хотелось и были чувства.

«Они признали мою трудоспособность»

Мама с восьмого класса давила на то, чтобы я выбрал профессию. У меня в семье поколения математиков, и тут я – журналист. Люблю говорить, язык – самый развитый орган у меня. Мечтаю стать спортивным комментатором: меня не видят, но слышат – идеально с моей внешностью и голосом.

Я участвовал в отборе на кастинг комментаторов хоккея для канала «Беларусь 5». Когда мою запись прослушали, сказали, что не хватает грубости голоса. А по ходу мысли, качеству речи и знанию спортивной тематики у меня всё на уровне. Многие придерживаются мнения, что лучший возраст для комментатора – 25 лет, поэтому пока буду ждать своей возможности и не терять веру.

Артут показывает стопки своих дипломов и благодарностей. Сейчас парень учится на журфаке, но он к тому же кандидат в мастера спорта по плаванию.

На журфак БГУ я поступал по общему конкурсу, льгот не было. У спортсменов, чернобыльцев, сирот, олимпиадников они есть, а у людей с инвалидностью – только на недоборы и полупроходной балл. Были варианты с интегрированными колледжами для инвалидов, где учат собирать лампочки – это направление мне посоветовала МРЭК комиссия на профориентации. Грустно, что врачи упираются в бумаги с анализами и диагнозами, а не смотрят картину целиком.

Мной были довольны главные редакторы разных изданий. Думаю, они лучше разбираются в вопросе моей компетентности, чем врачи, которые говорили, что мне быть журналистом нельзя. Сейчас, на взрослой комиссии, я поднял этот вопрос – мои аргументы показались экспертам весомыми, и они признали мою трудоспособность.

Дважды представлял Беларусь на Открытом Чемпионате Германии по плаванию для людей с инвалидностью, каждый год участвовал в республиканских соревнованиях – это была невероятная гордость. Были соревнования, где меня дисквалифицировали, даже не объяснив причину. Сначала было обидно, но я взял себя в кулак и продолжил тренироваться. И в следующем году приехал и занял пятое место. Это же достойный результат.

К сожалению, из-за учебы спорт пришлось отложить, появились и лишние килограммы – уже стыдно говорить людям, что я КМС и пятикратный чемпион Беларуси по плаванию среди инвалидов. Но спорт открыл для меня независимость и закалил характер. Так что я уверен, что после оставшихся двух лет учебы снова вернусь в бассейн.

Заметили ошибку в тексте – выделите её и нажмите Ctrl+Enter

«Делай — не думай!» Как я переехала в Барселону без языка, документов и подушки безопасности

Герои • Елизавета Мороз

Как вам идея прямо сейчас уволиться с работы, купить билет в одну сторону и переехать в страну, где вас никто не ждет и чей язык напоминает инопланетный? Кого-то такая спонтанность разорвет неврозом, а Катя Нестерович называет это маленькой авантюрой. Четыре года она живет в Барселоне и снимает кампании для испанских брендов, хотя начиналось всё с двух чемоданов и детской мечты жить у моря.