Про аутизм много противоречивой информации. Каждый его рассматривает по-своему, да и особенность эту обозначили и описали только в 50-х годах прошлого века. В советское время аутизм относили к шизофрении, и считалось, что в стране много шизофрении, хотя у расстройств разные оттенки. Я погрузился в материалы, пересмотрел научную и медицинскую литературу и решил не опираться на то, что исследовали другие люди. Хотел найти свою систему.
С прошлой осени я хожу на курсы испанского языка. Когда только пришел, преподавательница представилась: «Меня зовут Сара, я профессор испанского языка и мать мальчика-аутиста. Последний год руковожу Ассоциацией аутизма на побережье». Мне это запомнилось. Через неделю подошел к ней и сказал, что хочу сделать что-то полезное для Ассоциации и познакомиться с ее сыном. Так мы начали фотопроект. С первого момента у нас с Марком сложилась связь. Мама говорила, обычно он пугается и сторонится людей, а со мной этого не случилось. Он мне тоже очень понравился.
Вот уроки в школе по адаптации детей с аутизмом (в Испании есть специальные школы). Марк будто бы приветствует невидимого человека (когда люди встречаются, они говорят: «Дай пять»), нащупывает вторую руку. Он не установил визуального контакта с тем, кто его приветствует – взгляд скользит, ни на что не направленный. У аутистов нет общих тенденций, эта особенность всегда индивидуальна, а потому к каждому ребенку подбирается свой набор инструментов. Есть люди, которые осваивают программы в компьютере, пишут стихи и могут себя выражать. Единственное, что их объединяет – отсутствие связи с нашим миром. Я хотел это показать.
Здесь Марк сидит за мамой, как грустный рюкзачок на ее спине. Это прямая метафора – родная ноша, за которую она взяла на себя ответственность. Она берет его руки, смотрит ему в глаза и передает информацию по прямому каналу через прикосновения и речь. В этот момент он будто бы видит ее на очень большом расстоянии. Марк существует даже не в параллельном мире, а в пространстве, которое полностью закрыто от нашего мира. Коммуникация выстраивается посредством ежедневной работы матери этого мальчика и преподавателей, которые с ним занимаются.
Марк может рисовать одновременно обеими руками. Он берет два карандаша в левую и правую руку и зарисовывает объекты одновременно. Мне кажется, у него полушария просто функционируют по-другому. Слова Марк произносит в режиме повторения. Есть такой медицинский термин как эхолалия. Ты говоришь: «Здравствуй, Марк». А он отвечает: «Здравствуй, Марк». Он повторяет за тобой последнюю фразу, не совсем понимая, что она значит. Аутисты не воспринимают свое имя и не могут себя с ним ассоциировать. Он ассоциирует себя с настоящим моментом, но у него есть некоторый набор привычек и рефлексов.
Первая концепция выставки была в том, что я сниму Марка как ребенка, который занимается обычными делами и выглядит как и все дети. Фотографический ряд будет максимально обыденным, а параллельно я сделаю ряд видео, где происходят необычные вещи. Например, Марк берет мой чехол от фотокамеры и начинает качать его, как маятник. Это продолжается 40 минут, при этом он смотрит на него, не отрываясь. Марк может ходить по комнате по определенной траектории и делать сто повторений, странно размахивая рукой – эхолалия также проявляется в виде циклического повторения жестов. Я думал, фоторяд может выражать то состояние, которое роднит его с миром обычных людей, а видео – показывать его особенности. Потом стало понятно, что не нужно использовать два разных медиа, чтобы выразить одну идею – это слабость. Я долго искал контраст и нашел его: показать выпадения Марка из реальности, его перпендикулярное движение основному ходу жизни.
На этом фото Марк уходит в абстрактное белое пространство собственного мира. Мы не будем знать, что с ним там будет происходить, нам он ничего не расскажет. Из нашего мира он берет с собой предмет – пластмассовую пальму. На самом деле, он, конечно, просто шел по улице, а я его сфотографировал. Я с ним и его мамой проводил выходные дважды в месяц. Его родители разведены, а в Испании после развода ребенок равное количество времени проводит с родителями: одну неделю живет у мамы, другую у папы. Поэтому я с ним встречался два раза в месяц в течение полугода. Начиная с октября и заканчивая мартом.
Здесь можно наблюдать тот же момент отсутствия связи с реальностью. Бабушка, мама и младшая сестра смеются над шуткой, а Марк рассматривает пальцы на руке. Вообще, у испанцев есть манера – всегда быть на позитиве. Когда они обедают, они хвалят еду, когда проводят время вместе, то поют песни, шутят, подкалывают друг друга. Даже когда разводятся, они долго не грустят – у испанцев жизнь вообще никаким вектором не направлена в сторону трансцедентальной грусти и печали. Если у человека что-то случилось, знаете, как он жалуется? Сначала идет перечисление: «У меня украли рюкзак, квартиру затопило, уволили с работы, но… Дальше следует слово «pero» и начинается десакрализация ужаса, который был перечислен ранее. «Pero todo bien», – говорят они, что значит: «Но все хорошо. На следующей неделе я иду устраиваться на новую работу, купила себе новое платье, и у меня появился прекрасный бойфренд, от которого я без ума». Вот так они и общаются – всегда на позитивной ноте.
На экране телевизора – мультипликационный герой с глазами навыкате, выражающий сильную эмоцию. Марку он не интересен, мальчик смотрит в сторону. У него нет контакта не только с живым эмоциональным миром людей, его даже мультик не захватывает, несмотря на то, что на экране явно – кульминация сюжета.
Иногда Марк сталкивается с ситуациями, которые его эмоционально выбивают из себя. Для него нет никакой разницы между синенькой пробочкой, лежащей на земле, и птицей, которая пролетает над головой – все это информационно сильно. Для того, чтобы защититься и стабилизироваться, он закрывает глаза. Какое-то время выжидает, а потом глаза открывает. Если картинка поменялась, он находит новый объект, чтобы переключиться на него, заняться и увлечься на ближайшие 40 минут. Это может быть шарик или игрушка. Если он не находит отвлечения, то его следующей реакцией может быть крик. Он начинает орать, выражая криком свой крайний дискомфорт.
Когда Марк начинает кричать, взрослые знают, что это одно из его состояний, и что оно пройдет. Единственное – когда он начинает переходить в радикальную стадию стресса, мама может подойти и отвлечь: взять его руки в свои, начать разговаривать, вступить в контакт. Она знает, от чего успокаивается ее ребенок, но дает ему прожить негативные состояния самостоятельно – это как малыш падает, и взрослые не бегут его поднимать сразу, а дают ему возможность подняться самому. Марк порой начинает терять контроль. Когда он начинает бить и разбрасывать все вокруг себя, мама старается переключить его внимание.
Вообще, испанцы – очень принимающие люди. С ними легко общаться. Будучи человеком другой культуры и прожив пятый год в разных местах Каталонии, я понимаю, что беларусы и русские – все-таки не европейцы. Я взаимодействую со здешними людьми и вижу, что у них совершенно другое сознание. Они более самодостаточные и цельные, и в них отсутствует ощущение внутренней ущербности, и даже у самого последнего грузчика в магазине может быть достоинства побольше, чем, например, у высокопоставленного чиновника из Беларуси. Я не то чтобы ругаю беларусов и хвалю испанцев. Просто некоторые национальные различия диктует система воспитания. Последнее время я слушаю лекции психолога Лабковского, включаю аудио под обработку фотографий. Когда у Лабковского спрашивают, какую страну нужно выбирать для жизни, он отвечает: «Выбирайте страну, где хорошо относятся к детям. Вот там будет здоровое общество». Испания в этом смысле – общество здоровых детей. Они принимают особенности, даже выбивающиеся из нормы.
Любая благотворительная деятельность собирает знаменитых людей. На открытие выставки One No One приезжает Наталья Водянова, у которой есть сестра с аутизмом. Она знакома с проблемой с детства, и во многих интервью благодарит маму, которая стала для них с сестрой примером любви и заботы. Последние 14 лет Водянова руководит Naked Heart Foundation – «Фондом обнаженных сердец», который строит детские площадки в России, находит семьи детям, от которых отказались родители из-за болезни. Таким образом, Наталья Водянова у нас – вроде хэдлайнера ивента. Международный день распространения информации об аутизме проходит в первую субботу апреля. Мы сделали ивент во вторую субботу, потому что Водянова была занята своей Ассоциацией, мы ее ждали. Кроме того, велись переговоры с Шакирой, но она отказалась в последний момент из-за каких-то концертов, пообещав предоставить свои соцсети для информационной поддержки мероприятия.
На этой фотографии – нежная сцена, как из книжки «Маленький принц» – мальчик обнимает горшок с цветком. Я думал поездить по разным семьям, но потом понял: для того, чтобы рассказать, как устроен мир человека с аутизмом, достаточно истории Марка. Я хотел войти в его состояние и стать вместе с ним одним целым. Я нарочно избегаю событий и не снимаю известных персон, хотя в моем окружении их достаточно. Даже когда я оказался в центре Каталонской революции, и мэрия города просила снять репортаж, я не стал этого делать. Я сам создаю событие и собираю малозначительные вещи, мимо которых все проходят, не замечая. Мне хочется возвращать их миру, делая простые вещи значимыми, а банальные – головокружительными.